E' stato imbottito di antibiotici, cercavano di liberargli l'intestino con un sondino lunghissimo, ho duvuto imparare a dargli il latte iniettandolo con una siringa dentro un sondino che dal naso gli andava direttamente nello stomaco... I giorni più brutti della nostra vita. Ma per fortuna lui ha cominciato a reagire: pian piano si è sbloccato e il 6 gennaio torniamo a casa.
Tutto sembra procedere nella normalità . Leonardo è un bimbo tranquillo, a volte però piange disperatamente per lungo tempo... sinceramente non riesco a ricordare se uno di questi episodi in particolare sia legato in modo specifico all'assunzione dei vaccini (ha fatto TUTTI gli obbligatori e facoltativi fino ai 4 anni), ma una volta ricordo che pianse ininterrottamente per tutto il giorno.
Se guardo indietro penso che non ci sia stato un momento preciso in cui è peggiorato, semplicemente non raggiungeva le tappe nei tempi previsti.
Ad un anno di età comincio ad avere i primi dubbi: ore ed ore a guardare le ruote del passeggino che giravano, stereotipie con le mani, versi strani, paura dei rumori (in particolare era terrorizzato dal cuginetto che, come tutti i bambini, urlava con la vocina un po' stridente), cercava il contatto solo con gli adulti e tanti altri segnali che avrebbero dovuto metterci in guardia (e non solo noi!).
Nella mia ignoranza pensavo che avesse dei tempi più lunghi rispetto alla norma, che il contatto con altri bambini lo avrebbe stimolato perciò quando mia suocera mi disse: ma non è che questo bambino è autistico? io pensai che fosse troppo apprensiva. Le dissi no, i bimbi autistici sono completamente assenti, ti oltrepassano con lo sguardo, non tollerano il contatto fisico mentre Leonardo sorride, ci guarda, adora farsi abbracciare.
Magari le avessi dato subito ascolto!
Arriviamo al primo anno di scuola materna quando le differenze coi coetanei sono ormai evidenti e decidiamo, anche su consiglio della maestra, di farlo vedere da un neuropsichiatra.
La sua diagnosi fu generica, non me la ricordo neanche... 3 sedute di psicomotricità a settimana...
Per fortuna noi abbiamo seguito un'altra strada e il 1° dicembre 2005 Leonardo ha iniziato la dieta SGSC. Benedetto quel giorno!!
Non ci aspettavamo nulla di strabiliante, ma pian piano Leonardo si tranquillizza, diminuiscono le strereotipie e l'iperattività , comincia ad essere più gestibile. Tre mesi dopo, il primo sgarro alimentare: la sua terapista di ippoterapia, per sbaglio gli fa mangiare un boccone di torta al cioccolato... i 10 giorni seguenti furono un inferno: Leonardo era tornato ad essere nervoso, stereotipie aumentate, iperattività a mille.
Abbiamo capito che quella era la strada giusta!
Il 6 marzo 2006 iniziamo con la terapia biomedica e un mese dopo anche con ABA ; infine a luglio del 2008 introduciamo anche la terapia sensoriale.
Il neuropsichiatra che ci fece la prima diagnosi, lo vedeva periodicamente presso il centro dove lo portavo notando in Leonardo miglioramenti che però, considerato che faceva psicomotricità da due anni, non potevano certo ritenersi soddisfacenti.
Non ci sono mancati gli sguardi indiscreti o pieni di pietà davanti ad un suo comportamento strano, il dolore di non vedere nessun compagno di scuola quando alla fine della materna avevo organizzato una festa nel centro di ippoterapia, non ci sono mancate le battaglie con insegnanti poco sensibili, o chi alla richiesta di lasciare libero il posto auto riservato ai disabili mi rispondeva con tono offeso e minaccioso “lei non sa con chi sta parlandoâ€....
Abbiamo un bambino solare, con degli occhi meravigliosi che combatte tenacemente ogni giorno come un leone, che non usa più i colori per morderli, ma che piano piano comincia a colorare e a fare i pregrafismi in modo più autonomo, un bambino che vuole avvicinarsi ai compagni (anche se deve ancora imparare che non si spingono!), che dà loro la mano per uscire dalla scuola e che riesce a fare tante altre piccole cose impensabili fino a qualche anno fa.
Oggi Leonardo frequenta la seconda elementare, chiaramente non riesce a seguire il programma della classe (ha il suo PEI con obiettivi specifici legati alle sue capacità ), ma le cose quest'anno vanno molto meglio rispetto all'anno precedente e finalmente riesce a stare in classe per molto più tempo (a volte è addirittura più tranquillo e composto dei suoi compagni) e talvolta ci lascia stupefatti come qualche giorno fa, quando sul nostro diario giornaliero trovo queste parole scritte dalla sua insegnante di sostegno:
“Questa mattina Leonardo è stato eccezionale!!
In classe ha iniziato a vociferare a voce alta, anche se era tranquillo, così l'ho portato nell'aula del sostegno. Mentre preparavo le attività , ha continuato a parlottare con un tono alto, poi da solo, si è seduto accanto a me ed ha completato quattro pagine con grande consapevolezza, guardando quello che stava facendo (una in particolare è stata fatta con una grossa percentuale di autonomia!).
Poi siamo andati con i compagni in palestra per il progetto di musica e danza con il maestro C.
Per la prima mezz'ora ha fatto tutto quello che veniva proposto dal maestro con il mio aiuto; si è lasciato guidare con leggerezza e a volte anche anticipando qualche battito di mani.
Tutto benissimo; già quello fatto aveva reso la mattinata positiva.
Verso le 10:00 i bambini si sono seduti per terra e lui ha mostrato opposizione, quindi siamo rimasti un po' in disparte in osservazione. Dopo circa 10 minuti, Leonardo si è staccato da me e, da solo, si è seduto accanto ai compagni che battevano le mani per terra.
E' rimasto ad osservarli per qualche minuto e poi è partito da solo: li guardava e faceva con loro. Io, N., il maestro e l'assistente non credevamo ai nostri occhi!
Per più di venti minuti ha partecipato guardando e muovendosi da solo. E' stato emozionante!!
Il suo sguardo era veramente finalizzato a guardare per poi rifare e partecipare.
Sono stata un po' prolissa ma volevo parteciparti di questa mia gioia ed emozione.
Ha anche interloquito con la maestra A. che gli ha fatto più domande a cui Leonardo ha sempre risposto guardandola negli occhi. A me, dopo averglielo ripetuto, mi ha sempre chiesto: Maestra Mochina dammi pizzelle.
Anche dopo la ricreazione questo momento magico è continuato. Ha lavorato come non ha mai fatto e con molta autonomia, sedendosi da solo e rimanendo composto fino alla fine della pagina.â€
Io non so dove Leonardo riuscirà ad arrivare, ma nei momenti di sconforto penso sempre a quello che diceva il mio insegnante di italiano: dovete puntare al volo dell'aquila.
Mi concedo il lusso di guardare in alto...probabilmente non riusciremo a raggiungere quel picco altissimo dove l'aquila ha costruito il suo nido, ma qualunque altezza sarà sempre meglio che restare a terra.
Giovanni e Sonia, genitori orgogliosi di Leonardo.
Questo sito è dedicato alla memoria di Carlo Carlone
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