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Newsletter EmergenzAutismo - Numero 33 - Gennaio 2012
http://www.emergenzautismo.org/content/view/1014/2/




SOMMARIO


  • Ossigeno-Terapia Iperbarica e autismo: 100 casi trattati
    Osservazioni preliminari del dr. Roberto Vecchione, Istituto Prosperius - Firenze
     
  • Autismo: scoperta una differenza nell'intestino
    La dr. Biron dimostra per la prima volta una differenza nei batteri intestinali tra bambini autistici e normotipici
     
  • Il Dr Wakefield denuncia Brian  Deer e Fiona Godlee
    Denunciati il British Medical Journal, il suo editore,  Dr. Fiona Godlee, e il giornalista Brian Deer
     
  • Video-intervista al Dr Nicola Antonucci - Modugno BA - Associazione "La Salute me la mangio"
     
  • Autismo, genetica e fattori ambientali
    La Dr Hertz-Picciotto commenta l'articolo su LA Times

     
  • Il futuro dei nostri figli: riflessioni di una madre
    Dall'articolo del Washington Post "Tiger mother to an autistic son"

      




Ossigeno-Terapia Iperbarica e autismo: 100 casi trattati

Osservazioni preliminari del dr. Roberto Vecchione, Istituto Prosperius - Firenze

Cento bambini affetti da disordini dello spettro autistico sono stati trattati con Ossigeno al 100% in una Camera Iperbarica multi-posto alla pressione di 1,5 ATA. Ognuno di questi è stato sottoposto ad un numero variabile di sedute (20-30-40, secondo la prescrizione specialistica neuropsichiatrica), della durata di 45 minuti ciascuna. Abbiamo analizzato più dettagliatamente possibile il nostro campione sia mediante l'osservazione diretta dei sintomi comportamentali e dei sintomi fisici, sia attraverso la valutazione della Scala A.T.E.C. (Autism Treatment Evaluation Checklist) somministrata prima e dopo i trattamenti. Sono state analizzate quattro aree specifiche: 1) Comunicazione, 2) Socializzazione, 3) Coscienza Sensoriale e Cognitiva, 4) Sintomi fisici-comportamentali. Non è stata apportata alcuna variazione alle altre terapie eseguite contemporaneamente. La prima valutazione riguarda l'evoluzione della sintomatologia immediatamente dopo avere effettuato un solo ciclo di trattamenti. La seconda valutazione invece riguarda l'evoluzione della sintomatologia dopo aver effettuato 100 sedute a cicli intervallati tra di loro, in un periodo di 12 mesi. I risultati sono soddisfacenti almeno in 3 della 4 aree considerate soprattutto quando i bambini effettuano 100 sedute in un anno. Al contrario di quanto sostenuto dalla Letteratura Scientifica antitetica, secondo la quale non vi sono risultati statisticamente significativi quando si trattano bambini autistici con l'Ossigeno-Terapia Iperbarica (OTI), le nostre osservazioni ci consentono di sostenere che il 73% dei casi migliora mediamente del 3,59% dopo il primo ciclo (20 giorni di terapia) e che i 25 bambini che hanno effettuato 100 sedute in un anno sono migliorati mediamente del 10,74% nel 96% dei casi. I migliori risultati sono stati ottenuti soprattutto nell'area della socializzazione e per ciò che riguarda i sintomi fisicicomportamentali. Dal confronto con le osservazioni sui primi 38 casi, sono emerse alcune differenze, ma si conferma comunque l'efficacia della terapia iperbarica nei disturbi dello spettro autistico, in un concetto di multidisciplinarietà. Si sottolinea infine, come già osservato nella relazione precedente effettuata su 38 casi, che l'81% dei bambini da noi trattati ha subito un lieve trauma ipossico perinatale, che potrebbe spiegare la scarsa ossigenazione e i problemi di “connettività” a carico di alcune aree cerebrali, come dimostrato dalle recenti acquisizioni della Neuroimaging (PET, SPECT, fMRI-DTI).





Autismo: scoperta una differenza nell'intestino

La dr. Biron dimostra per la prima volta una differenza nei batteri intestinali tra bambini autistici e normotipici
 
Un nuovo studio condotto dalla Dr. Christine Biron, professore di microbiologia e immunologia molecolare, dimostra che molti bambini autistici hanno determinati batteri  nel loro tratto digestivo che i bambini non autistici non hanno.
 Secondo quanto riportato dalla rivista MBio, lo scorso 10 gennaio, i bambini autistici ospitano nel proprio intestino un particolare tipo di batteri che gli altri bambini non hanno.
 La scoperta, resa possibile grazie a uno studio condotto da Brent Williams e alcuni colleghi della Mailman School of Public Health della Columbia University (Usa), ha rivelato come gli individui autistici non solo abbiano particolari sintomi gastrointestinali, ma anche infiammazioni e varie anomalie nel tratto intestinale superiore e inferiore.
Gli scienziati si interrogano sul fatto che questi batteri possano essere causa o espressione del disordine autistico dei bambini:

«Il rapporto tra microrganismi diversi, l’ospite e gli esiti per la malattia e lo sviluppo è un problema interessante che dobbiamo ancora comprendere in pieno – spiega Christine A. Biron, Professore di Scienze Mediche presso la Brown University – Questo documento è importante perché inizia ad avanzare l’ipotesi di come i microbi residenti interagiscono con un disordine ancora poco conosciuto».

 Tali microrganismi sembrano appartenere al genere denominato Sutterella che nei soggetti con autismo, e in particolare nei tessuti del fegato, è presente in quantità molto elevata. Purtroppo però, se è pur vero che questo gruppo di Sutterella non si trova nelle persone sane, è anche vero che non si trova in tutti i bambini autistici, ma soltanto in quelli che hanno anche disturbi gastrointestinali. E' noto infatti che, in alcuni bambini affetti da autismo, i problemi digestivi possono divenire anche molto gravi e possono contribuire ad aumentare i problemi comportamentali.
Il  collegamento, fatto da questo studio,  con batteri anomali presenti nei soggetti con autismo potrebbe riscire a chiarire diversi aspetti di questo disordine, sebbene siano necessari ulteriori studi che comprendano l’origine di questi microorganismi anomali. Secondo Benach, il prossimo passo è quello di capire il ruolo che giocano i batteri appartenenti al genere Sutterella.

FONTE: http://scitechdaily.com/autistic-children-have-different-gastrointestinal-bacteria/

STUDIO INTEGRALE: http://mbio.asm.org/content/3/1/e00261-11.full






Il Dr Wakefield denuncia Brian  Deer e Fiona Godlee

Denunciati il British Medical Journal, il suo editore,  Dr. Fiona Godlee, e il giornalista Brian Deer


Andrew Wakefield, il gastroenterologo inglese  che per primo collegò una malattia intestinale tipica dell'autismo al vaccino MPR (contro morbillo - parotite – rosolia), ha denunciato per diffamazione il British Medical Journal, il suo editore,   Dr. Fiona Godlee, e il giornalista Brian Deer.
Nella denuncia, presentata al tribunale del Texas, gli avvocati di Wakefield affermano che la serie di articoli pubblicati sul giornale inglese contenevano affermazioni “false e diffamatorie” sul dottore. Si fa riferimento, più precisamente poi, ad un articolo di Deer del 5 Gennaio 2011 e ad un editoriale che lo accompagnava della Godlee che definiva una frode  la ricerca di  Wakefield sull'autismo ed una nuova malattia intestinale, l'enterocolite autistica. La denuncia, chiedendo un risarcimento danni non specificato, specifica:
"Le affermazioni diffamatorie erano e sono false e sono state scritte e pubblicate con malizia espressamente per causare danni alla reputazione del Dr. Wakefield ... e per nuocere in modo permanente alla sua reputazione e alla sua vita".
Deer scrisse in un suo articolo, “Secrets of the MMR Scare: How the Case Against the MMR Vaccine Was Fixed", che Wakefield aveva manipolato le sue ricerche per soddisfare la sua teoria sull'autismo, comportandosi disonestamente poichè aveva un personale conflitto di interesse, avendo partecipato come perito a una causa legale contro i produttori del vaccino MPR.
Wakefield, un eroe per molti genitori di bambini autistici di tutto il mondo, ha negato queste accuse e ha continuato le sue ricerche, nonostante il General Medical Council gli abbia revocato la licenza ritenendolo colpevole di gravi mancanze professionali nella sua ricerca si è esibito pubblicata su The Lancet nel 1998 e in seguito ritirata.
EmergenzAutismo ha sempre creduto che il Dr. Wakefield e, insieme a lui, i genitori di bambini con autismo di tutto il mondo, siano vittime di una possente campagna mediatica, ideata e diretta dalle ditte produttrici dei vaccini, che ha portato a queste dolorose conseguenze. Vorremmo pertanto che a pagare non siano i nostri bambini e chi per loro studia e ricerca. Auguriamo quindi al nostro Wakie di ottenere giustizia e speriamo di vedere denunce del genere anche verso la stampa e i tanti siti web italiani che ferocemente si sono lanciati contro di lui, come fosse il peggiore dei criminali.

Fonte: The Guardian




Video Intervista al dr. Nicola Antonucci - Modugno (BA)

Associazione "La salute me la mangio"
Autismo, genetica e fattori ambientali

La Dr Hertz-Picciotto commenta l'articolo su LA Times

Il Los Angeles Times, uno dei maggiori quotidiani americani, ha pubblicato una serie di articoli sull'autismo a firma di Alan Zarembo, le sue cause, i trattamenti, l'impatto sulle famiglie, il problema degli adulti, con il racconto di tante esperienze personali. L'autismo negli Stati Uniti è ormai una emergenza nazionale, nessuno lo nega più.Questo l'ntervento in risposta all'ultimo articolo di Zarembo a firma di Irva Hertz-Picciotto, un epidemiologa dell'Università della California - Davis MINDS, riconosciuta esperta in autismo. Di lei abbiamo tradotto l'importante studio del 2009 che potete leggere QUI. Lo riportiamo in quanto l'argomento è fortemente dibattuto anche in Italia.

4 gennaio 2012
Vorrei commentare le conclusioni  di Zarembo circa l'aumento del numero delle diagnosi di autismo e il ruolo dei fattori ambientali. E' nel giusto quando dice che vi sia una sostanziale variabilità dei tassi di diagnosi in diverse regioni e che non dobbiamo confondere la diagnosi con l'incidenza reale della malattia. Non tutte le persone che soddisfano i criteri sono state correttamente diagnosticate e i criteri sono cambiati nel tempo. Tuttavia, le impressioni non sono la stessa cosa di una analisi scientifica. Zarembo non ha dimostrato che l'aumento è puramente sociale e culturale. Insieme alla collega Lora Delwiche abbiamo pubblicato la prima analisi quantitativa su quanto l'aumento dei casi di autismo diagnosticati in California potessero essere spiegati con artefatti (cambiamenti nei criteri diagnostici, età alla diagnosi e inclusione dei casi più lievi). Abbiamo utilizzato i dati dello stato della California che ha fornito le statistiche per molti anni e abbiamo scoperto che i conti semplicemente non tornano. In altre parole, l'aumento effettivo è stato di gran lunga più grande di quanto questi artefatti avrebbe potuto produrre. Combinando i nostri risultati con quelli di un altro gruppo di ricerca, sembra che circa la metà dell'aumento della diagnosi in California sia dovuto ai cambiamenti nei criteri diagnostici o a migliori pratiche mediche. Questi risultati lasciano senza spiegazione un incremento tre volte superiore a partire dal 2007 e le diagnosi di autismo in California sono continuate ad aumentare, sia in aree con tassi precedentemente bassi che alti. Zarembo si è interessato a spiegare la variazione geografica, ma questa non è necessariamente la stessa per la variazione nel tempo.
In particolare ho trovato queste dichiarazioni del tutto fuorvianti:

"Nessuno studio indica una ragione ambientale per l'esplosione a livello mondiale dei casi di autismo negli ultimi due decenni.
Data la lentezza del cambiamento genetico in popolazioni di grandi dimensioni, i geni non possono spiegare questo aumento.
Questo suggerisce che il boom abbia le sue cause principalmente nelle forze sociali e culturali, in particolare un più ampio concetto di autismo e una maggiore attenzione nell'individuarlo".

Non si comprende la logica che dalle prime due frasi porta alla terza ipotesi.
Quanti studi sono stati fatti sulle cause ambientali? Pochissimi! E di questi, per la maggior parte si è trattato di studi che coinvolgevano campioni estremamente piccoli o privi dei dati a livello individuale. I finanziamenti in questo campo sono stati irrisori - tra i 40 e i 60 milioni si dollari circa nel corso degli ultimi 10 anni, contro più di 1 miliardo di dollari speso per studiare la genetica dell'autismo. Affermare che i fattori ambientali possono essere esclusi e che sono implicati solo fattori sociali e culturali non ha assolutamente senso.
Va notato, comunque che, che se si andasse alla ricerca di un "unico” fattore ambientale per spiegare l'aumento dei casi di autismo, si rimarrebbe certamente delusi, in quanto semplicemente non esiste: l'autismo è davvero troppo complesso e i dati che stanno emergendo riguardano un discreto numero di fattori ambientali. Nel 2011, sono stati pubblicate importanti ricerche riguardo la nutrizione materna nel periodo del concepimento, l'inquinamento atmosferico, la stagione del concepimento (in relazione a possibili allergie) e l'uso di pesticidi.
Un'altra osservazione sollevata riguarderebbe poi un certo tipo di 'inflazione' dovuta all'inserimento nei conteggi di un numero crescente di persone ad alto funzionamento, con una probabile diagnosi di Sindrome di Asperger piuttosto che di autismo classico. Ciò può valere per alcuni studi sui cambiamenti nel tempo, ma nella nostra analisi dei dati la maggior parte dei casi considerati erano soggetti a basso funzionamento e probabilmente è così per la maggior parte delle persone con ASD in carico ai servizi della California, perché per qualificarsi per i servizi statali si devono avere «significative limitazioni funzionali" in almeno tre aree importanti per la vita. Questo requisito escluderebbe la maggior parte di coloro che sono a più alto funzionamento.
Per quanto riguarda la genetica, l'articolo di Zarembo non considera le informazioni più aggiornate: lo studio più grande e statisticamente importante su coppie di gemelli ha trovato che il 38 per cento di concordanza è dovuta a fattori genetici condivisi contro il 58 per cento a causa di comuni fattori ambientali (molto probabilmente prenatali e perinatali). Questo risultato sovverte completamente l'ipotesi più diffusa, basata su una serie di piccoli studi precedenti, che riteneva che le cause dell'autismo fossero prevalentemente ereditarie o genetiche. Purtroppo, la maggior parte delle analisi sui gemelli partivano dal presupposto errato che i geni e l'ambiente non interagissero nell'influenzare il rischio per lo sviluppo di disordini cerebrali. Questa interazione invece esiste, e uno studio ha già individuato tutta una classe di geni che influenzano lo sviluppo soprattutto nei bambini le cui madri non avevano assunto integratori di vitamine durante i mesi precedenti e immediatamente dopo il concepimento.
Per concludere quindi, la visione giornalistica di Zarembo dà un'insolita importanza agli aspetti difficili della comparsa dell'autismo e delle politiche sociali che pesano sulla vita delle famiglie colpite, sollevando diversi problemi critici per la comunità dell'autismo, ma quello che manca alla sua serie di articoli è una visione più equilibrata del probabile ruolo dell'ambiente e della necessità di nuova ricerca mirata a scoprire questi fattori causali per provare ad eliminarli.
Autism Speaks è una delle poche organizzazioni che hanno cominciato ad andare in questa direzione. Speriamo in un impegno forte e costante da parte di questa ed altre associazioni per sostenere e ampliare in maniera significativa la ricerca scientifica volta ad individuare e comprendere i contributi ambientali per l'autismo, i fattori di prevalenza e le modalità per intervenire in modo tale da eliminare o abbassare i livelli di esposizione. Questa è l'unica strada, o almeno la più veloce, per ridurre l'autismo in un futuro possibilmente immediato.

Fonte: http://blog.autismspeaks.org/2012/01/03/commentary-on-the-la-times-series-on-autism/

 





Il futuro dei nostri figli: riflessioni di una madre

Dall'articolo del Washington Post "
Tiger mother to an autistic son"

Abbiamo scelto di iniziare il 2012 con un tema che crediamo di fondamentale importanza: il futuro degli adulti con autismo, quello tsunami che presto la nostra società dovrà affrontare, senza essere purtroppo pronta a farlo. Vi proponiamo quindi, come spunto di riflessione, questa lettera scritta al Washington Post da Susan Senator, madre di un ragazzo di 22 anni con autismo, autrice di “The Autism Mom’s Survival Guidee Making Peace With Autism. Susan Senator descrive esattamente le attuali prospettive anche in Italia per un giovane con autismo e contrappone ad esse i desideri dei loro genitori: c'è un abisso, un abisso che deve essere comato con urgenza! Che genere di Stato si disinteressa così totalmente dei suoi cittadini disabili che vengono buttati per strada dopo la scuola? Quali politici possono consentire questo? Quale stampa riesce ad ignorare una crisi del genere? Perchè non si parla di queste storie? E infine, cosa succederà quando le centinaia di migliaia di bambini con autismo che frequentano attualmente la scuola termineranno il loro corso di studi e non avranno futuro?

E' tempo di cercare e trovare le risposte a queste domande!
 
Sono stanca di essere coraggiosa anche se, come madre di un ragazzo profondamente autistico di 22 anni, non ho mai potuto evitarlo: ho dovuto esserlo! Fin dalla nascita di Nat nel 1989, quando l'autismo era all'età della pietra, ho dovuto essere una tigre e lottare con la sciabola tra i denti - o almeno fingere di esserlo. Ho sempre dovuto essere forte, o apparire tale. Ho dovuto lottare per tutto: dal trovare i medici giusti, all'ottenere l'aiuto dai servizi della mia città,  a seguire i miei altri due figli. Che cosa aspettarsi ora? Nessuno ha risposte reali e concrete. Non ne avevano e non ne hanno. E 'sempre stato tutto carico mio e di mio marito.
Ora che Nat ha finito la scuola, mi sento come se fossi di nuovo al punto in cui ho iniziato, i giorni della diagnosi: dolore, confusione, panico. Sono triste perché mi manca il conforto e la sicurezza della vecchia routine.
L'altra cosa che mi si dice spesso è che Nat è un angelo, più vicino a Dio rispetto ad altri, qui sulla terra per insegnarmi qualcosa: no, non lo è. E' solo un giovane difficile, complesso, non è un messaggero spirituale, nè tanto meno un puzzle. Il sistema di servizi per l'autismo. o forse la sua mancanza, è il puzzle.
Aiutare Nat ad avere una vita decente da adulto è la più grande sfida della nostra famiglia, il nostro problema è questo, non è certo Nat stesso! Vogliamo che abbia una vita con qualcosa da fare: un lavoro, un impegno nel volontariato, un posto dove vivere in sicurezza, dove ricevere cure ed attenzioni, giornate con un ritmo soddisfacente, piene. Queste sono le cose per cui ho lavorato da quando era  adolescente  insieme con la sua scuola; i suoi insegnanti lo fecero lavorare già a 14 anni  da Meals on Wheels e  da Gino a 19.
Ora Nat sta diventando adulto, l'istruzione pubblica snon si occupa più di lui e inizia il cammino molto più complesso nei servizi riservati agli adulti. Ho fatto tutto quello che "loro" mi hanno detto di fare. Ho partecipato a workshop, seminari e conferenze. Ho spinto per ottenere finanziamenti e perchè Nat si qualificasse per qualsiasi programma potesse aiutarlo a vivere nel modo più indipendente possibile. So che non posso permettermi uno staff di personale che lo segua, né penso di vivere per sempre.
Mi sono documentata: ho visitato una casa- famiglia per adulti prima che Nat si laureasse e non mi è piaciuto quello che ho visto. I ragazzi erano seguiti, ma non era vita. Ad alcuni dei figli di miei amici è andata ancora peggio: vivevano come reclusi, sempre con gli stessi vestiti sporchi. Sappiamo tutti quanto l'età adulta possa essere terribile per i bambini come i nostri. Tuttavia, oltre i programmi che abbiamo - carenti per quanto possano essere – non abbiamo praticamente nulla. Non riesco a immaginare cosa sarebbe successo a tutti noi, senza l'intervento pubblico e la sua rete di servizi.
Mi sono resa conto di recente che occorre fare altro, non basta lavorare duramente e instancabilmente:  devo diventare quello che dicono che sono, perché devo affrontare il fatto che, a prescindere dal mio impegno, la situazione futura per Nat non sarà buona. Se solo ci fosse una lista d'attesa per accedere a qualcosa di affidabile, come era un tempo per ottenere gli interventi comportamentali per i bambini. Saprei cosa fare.
L'anno passato ho provato a definire la mia visione per il futuro di Nat: una casa famiglia tutta mia, con famiglie che la pensano come me e il personale che sceglieremo noi. E ogni volta che ho provato a realizzare questo progetto, qualcosa non va al posto giuso. Non è possibile ottenere finanziamenti prima di avere un gruppo. Non è possibile avere un gruppo finochè non si ha una casa. Non è possibile ottenere la casa finchè non si ha il finanziamento.
E così, al crescere delle nostre preoccupazioni e delle difficoltà emotive che patiamo, Nat ha compiuto 22 anni. I finanziamenti sono scarsi e i progetti messi in discussione per cronica mancanza di fondi. Come sempre non c'è nessuno a cui chiedere, ogni professionista ha una storia diversa e, alla fine, sto cercando di capire cosa fare giorno dopo giorno, solo che ora non sono più una giovane madre. 

Sono ancora, comunque, la mamma di Nat, per cui continuerò a ruggire!

Altri articoli di Susan: http://susansenator.com/artautism.html






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